Charlie Gard, âgé de huit mois, est atteint d’une maladie génétique rare, pour laquelle il n’existe pas de traitement ayant fait ses preuves. Refusant la décision du juge d'arrêter les soins, ses parents ont lancé une collecte pour le faire soigner aux États-Unis.

Aucun traitement n'existe pour cette maladie génétique rare

C’est un dossier très compliqué et tout aussi émouvant qu’a étudié un tribunal londonien, avant de rendre son verdict : d’ici fin avril, l’hôpital ne sera plus tenu de soigner le petit Charlie, excepté pour les soins palliatifs. Le juge lui-même s’est déplacé jusqu’au chevet de cet enfant atteint d’une maladie considérée comme incurable. Les experts interrogés sont unanimes : cet enfant ne pourra jamais guérir. Convaincu que la « qualité de vie » du bébé ne cesse de se dégrader, le juge a donc estimé que le débranchement du système qui le maintient artificiellement en vie serait « dans le meilleur intérêt de l’enfant ».

La maladie dont souffre le petit Charlie, c’est le syndrome d'épuisement mitochondrial. Les cellules responsables de l’énergie musculaire sont épuisées, empêchant le bébé de bouger. Charlie éprouve également des difficultés à respirer et n’aurait pas pu vivre sans un appareil connecté en permanence.

Le traitement disponible aux États-Unis est « expérimental »

Ne pouvant pas se permettre de payer les services d’un avocat, les parents de Charlie ont pu profiter de la générosité du cabinet Bindmans, qui a accepté de les représenter gratuitement. Hélas, tout en considérant avec attention ce dossier éminemment complexe, la justice britannique a répondu par la négative. Les parents de Charlie ont alors lancé une collecte en ligne sur le site GoFundMe, afin de le transporter aux États-Unis, où un médecin a accepté de le soigner dans son hôpital. 82 880 personnes ont déjà fait un don. 1,27 million de livres sterling a déjà été collecté, et il ne reste que 30 000 livres (35 300 euros) à collecter pour que la quête soit bouclée.

Pour le moment, seuls 15 bébés atteints du TK2, une maladie génétique similaire au syndrome d'épuisement mitochondrial, ont été pris en charge dans cet hôpital. Un traitement expérimental visant à réparer leur ADN leur est administré. Les parents de Charlie sont néanmoins convaincus que leur bébé doit tenter sa chance. À l’avenir, son cas pourrait potentiellement sauver d’autres bébés atteints de la même maladie.

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